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Coralie, la petite fille abricot   ( Morceau musicale sur cette page " Coralie greffe " )

Un enfant subit une transplantation hépatique. Loin des images médiatisées qui entourent communément ces exploits de la médecine moderne, ce témoignage fort, parfois violent, nous montre l'autre face de la réalité. A travers le journal tenu par la mère, il nous fait vivre les inquiétudes et les espoirs de l'enfant et de sa famille, les épreuves de l'opération et des soins, et le difficile parcours de l'enfant soutenu par l'espoir d'un retour à la vie normale.

Auteur : Marie Montard-Russier     Editeur : association SPARADRAP    44 pages / format A5 (15 x 21 cm)

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Quand les parents témoignent… Pour réfléchir sur l’hospitalisation des enfants  

Présentation d’une sélection de témoignages très divers reçus à SPARADRAP. Pour donner la parole aux parents qui ont voulu s’exprimer sur l’hospitalisation de leur enfant. Ils ont choisi SPARADRAP comme médiateur, pour essayer de se faire entendre et pour en tirer des propositions d’actions. Un recueil plein d’enseignements.

Auteurs: Didier Cohen-Salmon et Danièle Sastre

56 PAGES / FORMAT A5 (15 X 21 CM) / 2003

  

 C'est l'histoire d'une étoile

 

 À 4 ans, Léo apprend qu’il est atteint d’un cancer. Sa mère raconte : les demandes qu’il énonce, les moyens qu’il utilise pour vivre le mieux possible, les émotions autour de lui durant la maladie, la rémission, la rechute, l’approche de la mort et puis sa mort à 7 ans, et tous les bouleversements qu’elle entraîne.

Auteur : Jacqueline Vasseur         81 pages / format 10 x 15 cm                         2001

 

 

 J’ai une maladie grave… On peut en parler !

 

 Pour aider les enfants gravement malades (quelle que soit leur maladie) à exprimer leurs sentiments, leurs difficultés, leurs peurs et à ne pas rester seuls avec leurs émotions.Difficile de donner directement ce livret à l’enfant malade ! Il nous a semblé essentiel d’associer les parents à cette démarche. C’est pourquoi le livret pour les enfants est accompagné d’un petit “mode d’emploi” pour les parents.

 20 PAGES EN COULEURS      + 12 PAGES PARENTS     FORMAT A5 (15 X 21 CM)

 

 En travers de la gorge

 

 Didier COHEN SALMON est médecin-anesthésiste à l'hôpital d'enfants Armand Trousseau (Assistance Publique Paris) et président de l'association SPARADRAP qui oeuvre pour améliorer concrètement l'accueil des enfants malades.

Le Professeur Erea-Noël Garabedian, qui a préfacé ce livre, est chef du service d'oto-rhino-laryngologie dans ce même hôpital.

Ce livre s'appuie sur les témoignages souvent poignants d'anciens opérés, aujourd'hui adultes et parents. Il montre que la transmission de la violence et de l'angoisse attachées à ces "petites opérations" ne doit plus être une fatalité, et nous aide à porter sur l'enfant hospitalisé un autre regard.

Sait-on que l'opération des amygdales et des végétations a encore touché près d'un million d'enfants dans la dernière décennie ? Heureusement, ces chiffres ont tendance à diminuer et l'on commence à prendre en compte la douleur de l'enfant. Mais ce sont les parents aussi qui doivent être aidés, car beaucoup ont vécu la même intervention, en gardent un souvenir traumatisant et transmettent leur angoisse à leurs enfants.

Ce livre voudrait faire connaître les expériences novatrices de quelques équipes de chirurgiens et d'anesthésistes qui contribuent à modifier les mentalités et les habitudes dans un domaine qui nous concerne tous : celui de la douleur et de l'hospitalisation. Les témoignages d'anciens opérés, comme ceux des personnels soignants, nous disent que la transmission de la violence ne doit plus être une fatalité.

Par-delà les enjeux de cette opération, l'analyse historique, culturelle et psychanalytique de Didier COHEN-SALMON nous aide à porter un autre regard sur l'enfant hospitalisé et nous éclaire sur les progrès déjà réalisés, quelle que soit sa maladie.

Mais EN TRAVERS DE LA GORGE ne se contente pas de dénoncer la persistance inutile de certaines pratiques. Habité par la gaieté et l'humour des enfants, il est le reflet de l'évolution de notre société à leur égard, et s'adresse aussi bien aux parents qu'aux personnels soignants, aux médecins, aux éducateurs et aux responsables de santé publique.

 Auteur : Dr Didier Cohen-Salmon, anesthésiste pédiatrique, président de l'association SPARADRAP 250 pages / format 15 x 23 cm / 1994

 

 Au coeur de ma vie, amour, humour. Une aventure en cardiologie

 

 À l’échographie, une malformation cardiaque est repérée chez Julien. Sa mère raconte le difficile parcours médical et hospitalier du début de sa vie : les espoirs, les opérations, les séparations, l’attente. Une vision émouvante et lucide, à la fois critique et positive sur la confrontation d’une famille avec la maladie grave, le monde médical et hospitalier. Auteur: Florence Perez

 Auteur: Florence Perez

34 PAGES / FORMAT A5 (15 X 21 CM) / 2003

 

 Mon bel Ilizarov

 

 Témoignage de l'expérience d'un enfant de 8 ans (par la voix de sa mère) opéré pour mettre en place, un Ilizarov. C'est un appareil de fixation qui permet d'allonger les os très progressivement pendant plusieurs mois. Ce document intéressera plus généralement les parents dont les enfants doivent suivre un long traitement orthopédique et tous les professionnels travaillant dans ces services.

                                           Auteur : Danièle Martin    Editeur : Association SPARADRAP    40 pages / format A5 (15 x 21 cm)

 

 Congé maternité sans bébé

 

 Ce livre relate la terrible épreuve de l'auteur devant l'irrémédiable décision d'une IMG (Interruption Médicale de Grossesse) à sept mois et demi. Avec une franchise pudique, elle nous fait partager ses doutes et ceux de son compagnon, ses angoisses, son impuissance devant le drame et le manque d'informations, sa colère face à des administratifs cruellement désinvoltes.

   Auteur : Béatrice Trichard-Gautier Edition : LIV'éditions 155 pages / format 13,5 x 21,5 cm / 2001

 parution février 2004 !

 Maxime, atteint d'une leucémie à 5 ans est victime d'un accident médical

                      

 Maxime, atteint d'une leucémie à 5 ans est victime d'un accident médical. Paralysé, il décèdera à 6 ans et demi d'une rechute de la leucémie. Ses parents et sa petite soeur l'ont accompagné durant ces quinze mois d'hôpital, dans trois services très différents. Le drame qu'ils ont vécu leur a beaucoup appris sur les relations qui se nouent entre l'enfant, les soignants et les parents. Ils nous font partager leur expérience.

 Auteur : Céline Penet    

40 PAGES / FORMAT A5 / (15X21 CM) / 2004

C’est l’histoire d’une étoile Préface ici                                                    Télécharger C’est l’histoire d’une étoile Préface ici

 

 Psychosociologue - Thérapeute

 

 Jean-Baptiste Hibon, un témoin révélateur de sens, aide la personne individuellement ou au sein de l’organisation à prendre conscience de son potentiel. Il intervient dans la dimension humaine du développement des organisations est plus particulièrement dans la prise en compte de la fragilité de la personne dans les processus de développement. Il contribue à l’étape de validation de l’équation entre l’équipe et son projet en offrant des outils pour piloter des situations à risques.

 Nouveau: article de JBH à lire sur www.libertepolitique.com

 

 

 

 

Perrine HUON saint-quentinoise

 

Ce livre est énergique, plein d'espoir, il donne envie de se battre et de ne jamais baisser les bras. J'ai apprécié la retenue avec laquelle cette fille parle de sa douleur, et cette pudeur rend les (rares) explosions (pétages de plomb serait plus approprié en fait) du livre encore plus poignantes. Un livre qui n'a pas l'air d'avoir été écrit pour faire pleurer dans les chaumières... et qui m'a appris beaucoup de choses.

                                                                 Trop jeune pour mourir ...

LE LIVRE EST DISPONIBLE  PERRINE HUON   Michel Lafon 02/2005 17,10 € Expédié sous 24h

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 TROP JEUNE POUR MOURIR - LE CANCER CA SE COMBAT A PLUSIEURS - Perrine Huon, Stéphanie Fugain - MICHEL LAFON

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